Loi de bébé biche - Baby Doe Law

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Le Baby Doe Law ou Baby Doe Amendment est un amendement à la Child Abuse Prevention and Treatment Act de 1974, adoptée en 1984, qui énonce des critères et des directives spécifiques pour le traitement des nouveau-nés handicapés aux États-Unis, indépendamment des souhaits du Parents.

Détails de la loi

La loi Baby Doe exige que les États recevant des fonds fédéraux pour les programmes de maltraitance des enfants développent des procédures pour signaler la négligence médicale , que la loi définit comme l'interruption du traitement à moins qu'un bébé ne soit irréversiblement comateux ou que le traitement pour la survie du nouveau-né soit «pratiquement futile». Les évaluations de la qualité de vie d'un enfant ne sont pas des raisons valables de refuser des soins médicaux.

Contexte de la loi

La loi a vu le jour à la suite de plusieurs cas largement médiatisés impliquant la mort de nouveau-nés handicapés. Les parents de ces enfants ont refusé le traitement médical standard pour des malformations congénitales gastro-intestinales corrigibles, conduisant parfois à leur décès.

Bébé biche

En 1982, un bébé connu sous le nom de «Baby Doe» est né à Bloomington, Indiana , atteint du syndrome de Down et d'une anomalie congénitale nécessitant une intervention chirurgicale. Les parents ont refusé la chirurgie en raison du syndrome de Down de l'enfant. Les responsables de l'hôpital avaient un tuteur nommé par le tribunal pour mineurs de l'Indiana pour déterminer si la chirurgie devait être pratiquée. Le tribunal s'est prononcé en faveur des parents (et donc contre la chirurgie) et la Cour suprême de l'Indiana a refusé d'entendre l'affaire. Le bébé est décédé plus tard en 1982. En raison de la mort du bébé, il ne pouvait pas y avoir de recours devant la Cour suprême.

Bébé Jane Doe

Une situation quelque peu similaire en 1983 impliquant un «Baby Jane Doe» a de nouveau porté à l'attention du public la question du refus de traitement pour les nouveau-nés handicapés. Dans ce cas, les parents et les médecins avaient décidé de ne pas pratiquer de chirurgie sur un bébé présentant une malformation congénitale touchant la colonne vertébrale et le cerveau.

Baby Jane Doe est née le 11 octobre 1983 à Long Island, NY , avec une colonne vertébrale ouverte ( méningomyélocèle ), une hydrocéphalie et une microcéphalie . La fermeture chirurgicale du défaut et la réduction du liquide de son cerveau devaient prolonger sa vie - peut-être prolonger sa vie de 2 ans sans chirurgie à 20 ans avec elle - mais on s'attendait toujours à ce qu'elle soit clouée au lit et paralysée , qu'elle souffre d' épilepsie. et des lésions rénales, et d'avoir de graves lésions cérébrales . Les parents, qui étaient chrétiens catholiques romains , consultaient des médecins spécialistes, des membres du clergé et des travailleurs sociaux pour décider quoi faire. Ils ont choisi une gestion conservatrice avec nutrition, antibiotiques et bandages, plutôt qu'une chirurgie invasive pour fermer le trou dans sa colonne vertébrale.

L' avocat du Vermont et défenseur du droit à la vie, Lawrence Washburn, a intenté une action à New York pour obtenir la tutelle et une ordonnance pour que l'opération soit pratiquée. Après une première victoire au tribunal, dans laquelle un juge de la Cour suprême de New York a conclu que sa vie était en «danger imminent», une autre personne a été nommée tutrice et l'opération a été ordonnée, Washburn a perdu sa cause en appel. Il en a ensuite déposé un autre devant la Cour fédérale. Les parents, à ce stade, avaient accumulé des dizaines de milliers de dollars de dettes légales.

En outre, le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) a reçu une plainte selon laquelle Baby Jane Doe se voyait refuser un traitement médical agressif. Le HHS a renvoyé l'affaire aux services de protection de l'enfance de New York, qui, le 7 novembre, n'ont pas jugé la plainte fondée. Le HHS a également obtenu des copies des dossiers médicaux de l'enfant pour sa première semaine de vie, qui ont été examinés par Koop, qui a déclaré qu'il n'avait rien vu dans le dossier qui exclurait l'enfant de la chirurgie. HHS a soutenu que Baby Jane Doe était victime de discrimination en raison de ses conditions médicales et de son handicap mental. HHS a demandé à plusieurs reprises des copies des dossiers médicaux du nourrisson (après le 19 octobre) en vertu de l'article 504 de la loi de 1973 sur la réadaptation .

Début novembre, HHS a intenté une action contre l'hôpital devant la US District Court. Le tribunal a conclu que l'hôpital n'avait pas enfreint l'article 504 et que le plan de traitement hospitalier du nourrisson reposait sur la décision des parents de refuser la chirurgie et non sur la discrimination. Le tribunal a également conclu que la décision des parents était «raisonnable» en raison des «options médicales disponibles et du souci réel de l'intérêt supérieur de l'enfant». La Cour d'appel a statué que la loi sur la réadaptation ne donnait au HHS aucune possibilité d'interférer avec les «décisions de traitement concernant des nouveau-nés défectueux».

Pendant les longues batailles judiciaires, les parents de Baby Jane ont consenti à une intervention chirurgicale pour leur fille. Le trou dans sa colonne vertébrale s'est refermé naturellement, sans chirurgie. Baby Jane a survécu au-delà des attentes de quiconque. Elle a des déficiences intellectuelles et autres, telles que des lésions rénales et la nécessité d'utiliser un fauteuil roulant , mais elle peut parler et vit actuellement dans un foyer de groupe . Elle a célébré son 30e anniversaire avec sa famille en 2013.

Les lois du bébé biche

En janvier 1984, le gouvernement a publié des règlements sur la biche aux bébés en vertu desquels si les parents refusaient le traitement de leurs nourrissons atteints de malformations congénitales, les comités d'examen des soins aux nourrissons devaient aviser l'hôpital d'alerter les tribunaux ou un organisme de protection de l'enfance. En 1986, ces règlements ont été annulés par la Cour suprême des États-Unis dans l'affaire Bowen c. American Hospital Association (AHA), et al. , au motif que l'autonomie des Etats avait été violée et que la loi de 1973 sur la réadaptation ne s'appliquait pas aux soins médicaux des enfants handicapés.

Cependant, le 9 octobre 1984, la loi finale sur les bébés biches, connue sous le nom d'amendement Baby Doe, a modifié la loi de 1974 sur la prévention et le traitement de la maltraitance des enfants pour inclure la rétention de liquides, de nourriture et de traitement médicalement indiqué aux nouveau-nés handicapés. Cette loi est entrée en vigueur le 1er juin 1985 et est toujours en vigueur.

Texte actuel de la loi actuelle sur les bébés biches

Le texte suivant se trouve sous les conditions d'admissibilité au financement fédéral dans USCA TITLE 42, CHAPITRE 67, Sec. 5106a. Subventions aux États pour la maltraitance des enfants et des programmes de prévention et de traitement négligence :

(B) l'assurance que l'État a mis en place des procédures pour répondre au signalement de négligence médicale (y compris les cas de refus de traitement médicalement indiqué de nourrissons handicapés présentant des conditions potentiellement mortelles), des procédures ou des programmes, ou les deux (au sein de l'État système des services de protection), pour prévoir:
(i) coordination et consultation avec les personnes désignées par et au sein des établissements de santé appropriés;
(ii) notification rapide par les personnes désignées par et au sein des établissements de soins de santé appropriés des cas de négligence médicale présumée (y compris les cas de refus de traitement médicalement indiqué chez les nourrissons handicapés présentant des conditions potentiellement mortelles); et
(iii) le pouvoir, en vertu du droit de l'État, pour le système des services de protection de l'enfance de l'État d'exercer tout recours juridique, y compris le pouvoir d'engager des poursuites judiciaires devant un tribunal de juridiction compétente, selon ce qui peut être nécessaire pour empêcher le refus d'un traitement médicalement indiqué aux personnes handicapées les nourrissons atteints de maladies potentiellement mortelles;

Voir également

Références

Liens externes