Vie autonome - Independent living

La vie indépendante , telle que vue par ses défenseurs , est une philosophie , une façon de considérer la société et le handicap , et un mouvement mondial de personnes handicapées œuvrant pour l' égalité des chances , l'autodétermination et le respect de soi . Dans le contexte des soins aux personnes âgées , la vie autonome est considérée comme une étape dans le continuum des soins, la vie assistée étant la prochaine étape.

Dans la plupart des pays, les partisans du Mouvement IL affirment que des notions préconçues et une vision principalement médicale du handicap contribuent à des attitudes négatives envers les personnes handicapées, les présentant comme des personnes malades, défectueuses et déviantes, comme des objets d'intervention professionnelle ou comme un fardeau pour elles-mêmes. et leurs familles. Ces images ont des conséquences sur les opportunités des personnes handicapées d'élever leur propre famille, d'obtenir une éducation et de travailler , ce qui peut faire en sorte que les personnes handicapées vivent dans la pauvreté. L'alternative au modèle médical du handicap est le modèle social du handicap .

Avec l'augmentation de la population âgée, les établissements de vie autonome sont devenus une option de plus en plus populaire pour les citoyens vieillissants.

Histoire aux États-Unis

Le Mouvement pour la vie indépendante est né du mouvement pour les droits des personnes handicapées , qui a débuté dans les années 1960. Le Mouvement IL s'efforce de remplacer les concepts d'intégration, de normalisation et de réadaptation des experts en éducation spécialisée et en réadaptation par un nouveau paradigme développé par les personnes handicapées elles-mêmes. Les premiers idéologues et organisateurs de la vie indépendante étaient des personnes souffrant de handicaps étendus (par exemple, Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Beverly Chapman, Lex Frieden ) et bien sûr, les premiers amis et collaborateurs dans les années 1970 (Julie Ann Racino) et partisans de l'université et du gouvernement dans les années 1980 et 1990. Ed Roberts était un tétraplégique qui faisait face à la discrimination dans de nombreux aspects de sa vie. Son combat pour l'acceptation dans les écoles, cependant, est ce pour quoi Roberts est le plus connu. Au lycée, Roberts a été empêché d'obtenir son diplôme parce qu'il ne pouvait pas terminer ses études de gymnastique, car il était paralysé et passait la plupart de son temps dans un poumon d'acier . Son plus grand défi éducatif est venu quand il a été accepté à l'université. Après avoir lutté pour se faire accepter, l'UCBerkeley a refusé d'accorder une aide financière à Roberts. Il a ensuite poursuivi Berkeley pour accès et intégration. Bien qu'il ait gagné le procès, Roberts a été logé à l'infirmerie de l'école au lieu des dortoirs. Alors que d'autres personnes handicapées commençaient à fréquenter l'école et à vivre à l'infirmerie, un groupe d'activistes appelé les Rolling Quads a été formé. Ils ont fini par lancer le programme pour étudiants handicapés, une ressource pour les personnes handicapées gérée par des personnes handicapées. Ce programme a conduit à la création du premier centre de vie autonome en Amérique, le Berkeley Center for Independent Living. Ces centres ont prospéré à travers les États-Unis et expliquent en grande partie pourquoi Ed Roberts a joué un rôle déterminant dans le démarrage du Mouvement pour la vie indépendante. De plus, un projet majeur à Berkeley, en Californie, dirigé par Roberts et d'autres au CIL, a conduit à des coupes de bordure de haut en bas des avenues Telegraph et Shattuck, créant ainsi un vaste chemin de déplacement. Par la suite, la valorisation des bordures de rue a été plus fortement promue et leur mise en place a souvent été effectuée sur la base du volontariat des autorités municipales et des aménageurs.

Le message du mouvement semble le plus populaire parmi les personnes dont la vie dépend de l'aide aux activités de la vie quotidienne et qui, de l'avis du Mouvement IL, sont les plus exposées à la prise en charge, aux attitudes paternalistes et au contrôle des professionnels. Depuis 2015, les centres de vie autonome sont codifiés dans la loi à travers les États-Unis et offrent une variété de « services professionnels » (c'est-à-dire une vie autonome) dans le cadre des structures de paiement gouvernementales aux États-Unis.

Philosophie

La philosophie de la Vie Indépendante postule que les personnes handicapées sont les meilleures expertes de leurs besoins et qu'elles doivent donc prendre l'initiative, individuellement et collectivement, de concevoir et de promouvoir de meilleures solutions et doivent s'organiser pour le pouvoir politique. Outre la déprofessionnalisation et l'auto-représentation, l'idéologie de la vie indépendante comprend la démédicalisation du handicap, la désinstitutionnalisation et le handicap croisé (c'est-à-dire l'inclusion dans le mouvement IL indépendamment des diagnostics).

Dans la philosophie de la vie autonome, les personnes handicapées sont principalement considérées comme des citoyens et seulement secondairement comme des consommateurs de soins de santé, de réadaptation ou de services sociaux. En tant que citoyens dans les sociétés démocratiques, affirme le Mouvement IL, les personnes handicapées ont le même droit à la participation, au même éventail d'options, au même degré de liberté, de contrôle et d'autodétermination dans la vie quotidienne et les projets de vie que les autres citoyens tiennent pour acquis. Ainsi, les militants de la LI exigent la suppression des barrières infrastructurelles, institutionnelles et comportementales et l'adoption du principe de conception universelle . Selon le handicap de l'individu, les services de soutien tels que les technologies d'assistance , les suppléments de revenu ou l'assistance personnelle sont considérés comme nécessaires pour parvenir à l'égalité des chances. Comme l'a souligné le Mouvement IL, l'évaluation des besoins et la prestation de services doivent permettre aux utilisateurs de contrôler leurs services, de choisir librement parmi des prestataires de services concurrents et de vivre avec dignité dans la communauté. Les avantages en espèces ou les paiements directs sont privilégiés par les militants de l'IL par rapport aux services en nature en termes de résultats pour la qualité de vie des utilisateurs et la rentabilité.

Au fil des ans, le Mouvement VA s'est propagé de l'Amérique du Nord à tous les continents, s'adaptant et s'enrichissant de différentes cultures et conditions économiques dans le processus. Il existe un corpus considérable de recherches, de matériels de formation et d'exemples de bonnes pratiques sur des thèmes tels que la transition de la vie institutionnelle à la vie communautaire, la transition de l'école à l'emploi ou au travail indépendant, l'organisation et le plaidoyer communautaires, la culture du handicap, les filles et les femmes handicapées ainsi comme le handicap et le développement. Soutenir le mouvement et utiliser son travail est devenu un ingrédient important de la politique sociale de nombreux pays.

"La vie indépendante ne signifie pas que nous voulons tout faire par nous-mêmes, n'avons besoin de personne ou aimons vivre dans l'isolement. La vie indépendante signifie que nous exigeons les mêmes choix et le même contrôle dans notre vie quotidienne que nos frères et sœurs, voisins et amis tiennent pour acquis. Nous voulons grandir dans nos familles, aller à l'école du quartier, utiliser le même bus que nos voisins, travailler dans des emplois qui correspondent à notre éducation et à nos intérêts, et élever les familles de nos Nous sommes des gens profondément ordinaires partageant le même besoin de se sentir inclus, reconnus et aimés."

Histoire au Canada

L'histoire de l'indépendance du Canada, de la vie à la maison et du mouvement de la vie autonome remonte à la révolution industrielle du 19e siècle. La révolution industrielle a précipité des changements rapides dans la structure de la société et les économies du travail rémunéré et non rémunéré. La répartition du travail a changé lorsque les travailleurs agricoles et leurs familles, remplacés par la technologie dans les fermes, ont migré des petites communautés rurales vers les grands centres urbains à la recherche d'un emploi rémunérateur dans l'industrie. La redistribution de la main-d'œuvre agricole rémunérée à l'industrie a créé une pénurie de soins domestiques non rémunérés pour les personnes handicapées et dépendantes dont les soignants se sont également occupés de la main-d'œuvre industrielle rémunérée. L'économie des soins tenus pour acquis (auparavant non rémunérés et soutenus par les familles et les petites communautés rurales) a été perturbée, et les communautés industrialisées ont subi des niveaux croissants d'itinérance et de pauvreté en raison d'une structure sociale industrialisée.

Les communautés urbaines ont poussé les gouvernements à trouver une solution éthique au problème des personnes handicapées et dépendantes sans soins. Les gouvernements provinciaux ont réagi en construisant et en finançant des institutions médicales, cependant, les soins institutionnels étaient profondément imparfaits. Les soins institutionnalisés ont créé un système paternaliste et ségrégué qui médicalisait l'identité des personnes handicapées et dépendantes et participait activement à la violation de leurs droits humains.

À la fin du 20e siècle, un mouvement social appelé le mouvement de la vie indépendante s'est battu pour ré-identifier les personnes handicapées et dépendantes en tant que personnes ayant des croyances, des valeurs, des rêves et des identités qui s'étendaient au-delà de leurs diagnostics médicaux. L'objectif primordial du mouvement était d'obtenir le choix et le contrôle des personnes dépendantes et handicapées dans la prestation des soins de santé et sociaux grâce à la réintégration et aux soins communautaires soutenus par l'État.

Le mouvement de la vie indépendante a trouvé un soutien important pour la désinstitutionalisation à travers un autre mouvement idéologique connu sous le nom de néolibéralisme . Les penseurs néolibéraux s'opposent aux interventions de l'État telles que les soins institutionnels, promouvant des systèmes de prestation de soins compétitifs basés sur le marché en tant que solutions rentables pour les soins aux personnes dépendantes et handicapées. Avec le soutien des deux mouvements, les soins communautaires ont gagné en popularité en tant qu'alternative morale et rentable aux soins institutionnels.

La désinstitutionnalisation a coïncidé avec un ralentissement économique dans les années 1980. Les objectifs du mouvement de vie autonome - choix, contrôle et soins de qualité - ont été essentiellement cooptés par les idéaux néolibéraux de contrôle des coûts, d'autosuffisance et d'intervention étatique minimaliste. La désinstitutionalisation s'est produite parallèlement à la restructuration des services de santé et de protection sociale dans un effort concerté pour réduire les dépenses publiques et améliorer l'efficacité des soins formels. Les réductions de service étaient justifiées par les croyances néolibérales selon lesquelles tout le monde devrait être indépendant, ou au moins avoir des familles qui pourraient fournir un soutien. Les soins communautaires ont été structurés comme un compromis entre les valeurs néolibérales et les réalités vécues des personnes handicapées et dépendantes du mouvement de vie autonome.

Les soins à domicile, ou soins communautaires à domicile, sont entrés en vigueur dans les années 1980 dans la plupart des provinces canadiennes en tant que solution stratégique pour combler le fossé entre les soins en établissement et les soins communautaires. La transition est en cours et controversée. Les soins à domicile ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé de 1984 , et les gouvernements provincial et fédéral ont tendance à se quereller sur le financement. Tous les paliers de gouvernement subissent des pressions pour limiter les dépenses tout en maintenant des services équitables et accessibles pour les personnes handicapées et dépendantes. Le résultat est un système fragile de services de soins communautaires gérés par la province qui rationne les soins médicaux tout en évitant le problème social complexe de la réforme des soins communautaires à long terme. Les décideurs canadiens parlent d'un modèle social du handicap et reconnaissent généralement que ce modèle est préféré par les personnes handicapées. La vie autonome reste difficile pour de nombreuses personnes et l'institutionnalisation est proposée comme une solution pratique continue pour répondre aux besoins de soins. Remarquable dans la poussée idéologique pour la vie autonome est la marchandisation des soins institutionnels en tant que vie autonome au Canada du 21e siècle. Le financement se fait par le biais d'un mélange décentralisé de systèmes publics, privés à but lucratif et privés à but non lucratif. Au-delà des soins à domicile, les soins communautaires sont offerts par le biais d'une variété de modèles de prestation de services, notamment des logements avec services de soutien, des logements avec assistance et des soins de longue durée.

Ces nouvelles formes de soins institutionnels tentent de maximiser la vie autonome tout en minimisant les soins fournis, à la fois pour répondre aux besoins identifiés des personnes handicapées et dépendantes et pour contrôler les coûts dans l'économie formelle des soins. Les besoins non satisfaits des personnes désinstitutionnalisées dépendantes des soins peuvent être absorbés par les familles et les communautés via l'économie des soins non rémunérés, dans les systèmes existants de soins actifs et primaires, ou être laissés sans réponse.

En Allemagne

Dans les années 1970/1980, en Allemagne , le mouvement autonome des droits des personnes handicapées , aussi appelé mouvement des infirmes, revendiquait pour lui-même le mot infirme dans le sens d'une réappropriation .
Le tribunal des infirmes de Dortmund le 13 décembre 1981 a été l'une des principales actions de protestation du mouvement autonome allemand des personnes handicapées (en confrontation avec l'assistance aux personnes handicapées établie) contre les violations des droits de l'homme dans les maisons de retraite et les hôpitaux psychiatriques , ainsi que contre les déficiences du transport public. Analogue au Tribunal Russell d' Amnesty International , le tribunal pour infirmes a dénoncé les violations des droits humains des personnes handicapées.

En Europe

En 1989, plus de 80 personnes handicapées et sympathisants du mouvement de la vie autonome se sont réunis à Strasbourg, en France, pour une conférence sur l'assistance personnelle. La conférence a été financée par le parti vert allemand et a été l'occasion pour les membres du mouvement de la vie indépendante de se rencontrer. Cette réunion a abouti à la fondation de l'ENIL – Le Réseau Européen de la Vie Indépendante (ENIL). Ce réseau comprend des membres de l' Union européenne et de ses voisins. L'ENIL promeut la Vie Indépendante au niveau européen mais aussi aux niveaux national et régional. L'ENIL note que le modèle social du handicap est au cœur de la philosophie de nombreuses organisations de personnes handicapées (OPH) en Europe.

Centres pour la vie autonome

En 1972, le premier Center for Independent Living a été fondé par des militants du handicap, dirigés par Ed Roberts , à Berkeley, en Californie . Ces centres ont été créés pour offrir un soutien par les pairs et un modèle de rôle , et sont gérés et contrôlés par des personnes handicapées. Selon l'approche IL, l'exemple d'un pair, quelqu'un qui a vécu une situation similaire, peut être plus puissant que les interventions d'un professionnel non handicapé pour analyser sa situation, assumer la responsabilité de sa vie et développer des stratégies d'adaptation.

Selon le Mouvement IL, avec le soutien par les pairs, tout le monde, y compris les personnes ayant des troubles du développement étendus , peut apprendre à prendre plus d'initiatives et à contrôler sa vie. Par exemple, le soutien par les pairs est utilisé dans les cours d'aptitudes à la vie autonome où les personnes vivant avec leur famille ou dans des institutions apprennent à gérer leur vie quotidienne en vue de vivre par elles-mêmes.

Il existe un ensemble fondamental de services (services de base) dans tous les centres, mais il existe des variations dans les programmes offerts, les sources de financement et le personnel, entre autres. Selon les services publics dans la communauté, les centres peuvent aider à l'orientation et à l'adaptation du logement, à l'orientation de l'aide personnelle ou à l'aide juridique . En règle générale, les centres travaillent avec les gouvernements locaux et régionaux pour améliorer les infrastructures, sensibiliser aux problèmes de handicap et faire pression pour une législation qui promeut l'égalité des chances et interdit la discrimination . Des centres efficaces se sont avérés être dans des États comme la Californie, le Massachusetts, New York, la Pennsylvanie et l'Illinois.

Au Royaume-Uni, le British Council of Organizations of Disabled People (BCODP, 1981-2017) a lancé le National Center for Independent Living (NCIL, 1989-2011) en tant que projet, qui est devenu une organisation indépendante dérivée au début des années 2000 avant fusion avec deux autres organisations pour former Disability Rights UK en janvier 2012. Toutes ces organisations adhèrent au modèle social du handicap .

Voir également

Les références

Pelka, Fred (1997). ABC-CLIO Compagnon du Mouvement pour les Droits des Personnes Handicapées . Santa Barbara, Californie : ABC-CLIO, Inc. ISBN 0-87436-834-0.

Liens externes

Vie autonome à Curlie

Languages

In other projects