Le modèle de San Francisco de soins du SIDA - The San Francisco model of AIDS care

Le modèle de soins du SIDA de San Francisco a commencé en 1983 dans les salles 86 et 5B de l' hôpital général de San Francisco . L'accent de ce modèle était non seulement sur la santé de chaque patient atteint du SIDA , mais aussi sur le bien-être de chaque personne. Alors que le sida commençait à être traité comme une épidémie importante, l'hôpital général de San Francisco a reconnu la nécessité de créer de nouvelles normes de soins pour une maladie qui n'avait jamais été connue auparavant. Les soins de compassion sont maintenant devenus une priorité dans le monde entier et une norme attendue dans les hôpitaux, car l'accent est davantage mis sur les aspects sociaux, psychologiques et économiques du traitement en plus du médicament.

Mouvement de libération gay

Alors que le mouvement de libération des homosexuels commençait à prendre de l'importance à la suite des émeutes de Stonewall , la fierté gaie et ses actions politiques et sociales affiliées ont affirmé l'acceptation des homosexuels dans les grandes villes. Avec cette nouvelle idéologie, San Francisco est devenu l'un de ces nombreux centres majeurs pour les groupes de libération gay. En 1980, 17% de la population de la ville était homosexuelle, et davantage étaient attirés par cette ville pour son vaste réseau gay et son environnement favorable. Le quartier de Castro contenait la majorité de la population gay, et représentait donc l'épicentre des homosexuels à San Francisco. Loin de la stigmatisation sociale à leur encontre, ce groupe concentré d'homosexuels a participé librement à la rébellion sociale, y compris la participation libérale à des pratiques sexuelles qui étaient autrement interdites. Les communes homosexuelles, ou systèmes de vie communautaire, ont également été créées pour célébrer et reconnaître publiquement leur acceptation orgueilleuse des préférences sexuelles libres. Avec de nombreux lieux de rencontre gay-friendly existants et une population d'hommes gais florissante, des bars et des bains publics gais ont été créés comme un autre centre d'interaction sociale disponible.

Sida à San Francisco

Le sida a d'abord fait irruption au sein de la population gay, initiant la quête pour comprendre la maladie qui deviendrait bientôt endémique dans le monde. Une maladie sexuellement transmissible , le VIH était particulièrement répandu dans cette ville en raison de la tolérance anormale de San Francisco pour les libertés sexuelles et les lieux gay-friendly. Les bains publics ont été un facteur majeur de propagation de cette maladie, car ils servaient d'exutoire sexuel aux homosexuels pour adopter des comportements à risque. Ainsi, en tant que l'une des plus grandes communautés homosexuelles, San Francisco souffrait d'un grand nombre de cas de sida et avait la plus grande incidence de sida jusqu'en 1994, en particulier dans la zone la plus concentrée du district de Castro.

On pensait initialement que l'apparition du SIDA était contenue dans la population gay sous le titre de GRID (déficience immunitaire liée aux gays). 71 % des 3 064 cas signalés concernaient des hommes gais et bisexuels; 12% de ces cas étaient à San Francisco. Pourtant, avec le premier cas infantile à San Francisco découvert par le Dr Art Ammann en 1982, la peur a commencé à se répandre dans la population restante, car beaucoup ont réalisé que la maladie pouvait également infecter par contamination sanguine. En tant que tel, GRID a été rebaptisé SIDA (syndrome d'immunodéficience acquise) en 1982—englobant maintenant les cas trouvés chez les hémophiles , les Haïtiens et les toxicomanes. Parce que le CDC ne pouvait fournir que des preuves solides que le SIDA était une maladie infectieuse , pas une preuve, il n'y avait aucun moyen d'atténuer la panique publique. Le contact occasionnel était considéré comme une menace malgré les affirmations de Paul Volberding et d'autres médecins respectés du sida, car aucune preuve n'était en mesure de combattre ces craintes. Avec l' homophobie , la stigmatisation et le manque de connaissances sur cette maladie, la peur était un facteur de motivation majeur dans l'interaction avec les victimes du sida. À l'hôpital général de San Francisco, certains médecins et infirmières n'étaient pas disposés à coopérer ou à traiter les patients atteints du SIDA par peur d'attraper cette maladie, refusant même d'entrer dans la chambre d'un patient atteint du SIDA. Pour la communauté gay, cette maladie était rapide et terrifiante. Les amis et les partenaires, autrefois actifs et en bonne santé, étaient maintenant malades, incapables de prendre soin d'eux-mêmes et mourants. Ne sachant pas comment la maladie s'est propagée ou quelles méthodes de prévention étaient disponibles, la communauté gay s'infectait sans le savoir et augmentait l'importance de cette maladie dans sa population.

Se soucier

Les patients atteints du SIDA étaient souvent ostracisés et soumis à des intentions homophobes et à des actions induites par la peur. Beaucoup ont traité le SIDA comme une punition pour le mode de vie risqué de la communauté gay. Les conséquences de l'infection comprenaient le chômage, l'augmentation de l'homophobie et l'exclusion. Ryan White , par exemple, s'est vu interdire d'aller à l'école dans son comté en raison du manque de connaissances et de la peur de sa maladie. Une chaîne de télévision de la ville de New York a refusé d'interviewer un patient atteint du SIDA de peur d'attraper cette maladie. En tant que tel, la stigmatisation sévère associée à cette maladie pourrait également entraîner un refus de traitement médical afin d'éviter la stigmatisation haineuse qui leur est adressée. Une telle stigmatisation a donc accéléré la mort sociale des personnes infectées. Exclus de la communauté et privés du respect d'une personne vivante, les patients infectés par le SIDA étaient considérés et traités comme morts de leur vivant. Ce traitement a entraîné un manque de volonté de vivre, des intentions suicidaires et un refus de traitement afin d'éviter les implications de la mort sociale.

Le modèle de prise en charge du SIDA

Parce que le SIDA était une maladie multidisciplinaire, nécessitant une attention dans les domaines médical, psychologique et social, une nouvelle approche a dû être faite afin de prendre en charge les patients atteints du SIDA. De plus, la majorité des malades du SIDA étaient de jeunes adultes soudainement soumis aux responsabilités de la mort et aux dures réalités de la stigmatisation sociale. En tant que tels, les hôpitaux ne pouvaient plus maintenir seulement la responsabilité des soins médicaux, mais aussi adopter différents systèmes de soutien psychosocial. Le SIDA a introduit les implications sociales et psychologiques d'une maladie parmi les nombreux aspects physiques que l'on peut infliger. Les patients atteints du SIDA ont introduit non seulement des facteurs biologiques, mais aussi psychologiques, sociaux et politiques - tels que la discrimination, l'isolement et la pauvreté - dans un cadre clinique, éradiquant ainsi les mesures traditionnelles prises pour traiter la maladie et forçant les cliniques et les hôpitaux à accroître leurs ressources pour couvrir ces nouvelles exigences multidisciplinaires.

Les besoins spécifiques du continuum de soins du SIDA comprennent :

  • Soins personnels (soins personnels, programme de jumelage, préposé)
  • Soins à domicile (aide ménagère)
  • Nourriture (repas livrés à domicile)
  • Soins en établissement (pension et soins, logements collectifs)
  • Transport
  • Socialisation (garderie sociale)
  • Modification de l'environnement domestique en réponse à des limitations fonctionnelles
  • Soins spéciaux pour les mourants (hospice, counseling, soins psychiatriques, services juridiques)
  • Service médical à domicile
  • Soins infirmiers continus
  • Problèmes psychologiques émotionnels
  • Planification juridique et financière
  • Conseil en emploi
  • Réponse d'urgence
  • Protection contre les abus

La prise en compte de ces sujets est essentielle pour comprendre le modèle de soins nécessaires pour les patients atteints de cette maladie. Ce modèle peut également être utilisé pour améliorer les soins dans d'autres maladies.

En obtenant des progrès substantiels pour accomplir ces nouvelles exigences, les organismes bénévoles ont été essentiels à cette cause. Des systèmes de soutien ont été créés par des organisations en réponse à ceux qui souffrent de cette maladie. Un impact important de ces organisations a été de fournir un soutien et un contact personnel à un patient qui était normalement confronté à la discrimination. Une attention particulière portée aux personnes atteintes du SIDA les a aidées à se sentir les bienvenues et importantes dans une société qui les a victimisées et les a ostracisées. Les organisations bénévoles ont également réduit les coûts du financement déjà limité des hôpitaux. Le projet Shanti , en plus de fournir des programmes de jumelage et des conseillers, s'est associé à la ville et au comté de San Francisco pour organiser des options de logement à faible coût pour les patients atteints du SIDA. De cette façon, la ville a loué des logements à Shanti et a ainsi permis aux patients de vivre sous les soins de Shanti et d'autres agences. En vivant dans ces unités de logement fournies, les patients ont également pu créer des systèmes de soutien en leur sein, réduisant ainsi le besoin de services d'hospitalisation. Ainsi, les hôpitaux ont pu réduire les coûts en augmentant la prise en charge ambulatoire avec l'aide d'agences bénévoles.

Parmi les autres organisations, citons la San Francisco AIDS Foundation , qui a fourni une aide financière et sociale, des dons de nourriture et des programmes d'éducation par le biais de forums communautaires discutant de la thérapie contre le sida, de la réduction des risques sexuels et des tests d'anticorps contre le virus du sida. Ce programme a également fourni une aide par le biais de lignes d'assistance téléphonique et de références physiques. L'Hospice de San Francisco et la Visiting Nurse Association ont fourni des soins à domicile et spéciaux, permettant aux patients de réduire le nombre total d'hospitalisations et de conserver la possibilité de mourir à domicile. People with AIDS Alliance était un réseau de patients atteints du sida qui soulignait l'importance des personnes atteintes du sida en tant que membres essentiels de leur communauté et non en tant que victimes. Ce programme a soutenu les patients atteints du SIDA en défendant et en leur offrant une éducation, des programmes récréatifs, des retraites et des groupes de soutien.

En plus des organisations établies, les professionnels offriraient du temps pour aider les patients. Les décorateurs d'intérieur ont créé des espaces confortables, les travailleurs juridiques ont aidé à faire des testaments, les fleuristes ont fourni des fleurs et d'autres personnes ont fait don de nourriture, de jeux et de jouets pour les patients et leurs familles. Des groupes de soutien spécifiques étaient disponibles pour répondre à toutes les circonstances, par exemple, des groupes pour les patients hospitalisés, les femmes hispaniques ou la communauté transgenre ; ils étaient également disponibles pour les soignants, accablés par le nombre de morts de tant de patients. En conséquence, il est devenu essentiel d'adopter cette nouvelle forme de soins en se concentrant sur les implications sociales et psychologiques de cette maladie. La mobilisation contre le SIDA comprend la prise en charge des malades et une implication accrue, pas seulement pour arrêter l'infection elle-même.

Le modèle de San Francisco

Paul Volberding a été l'un des premiers à remarquer l'augmentation soudaine des cas de sarcome de Kaposi (KS) chez les jeunes homosexuels. Avec le temps, il apprit la corrélation entre ce cancer et l'infection par le SIDA, et commença ainsi sa carrière auprès des malades du SIDA. En tant qu'oncologue, il était également capable de reconnaître le fardeau émotionnel que la maladie inflige à ces patients et était conscient des soins psychosociaux qui seraient requis d'eux. Volberding a ainsi été l'un des premiers à contribuer à la mise en œuvre de ce nouveau modèle de soins nécessaire, multidisciplinaire et orienté vers le bien-être des patients. Surnommé le modèle de soins de San Francisco, ce modèle a supprimé la mort sociale du sida en dirigeant l'attention et les soins vers les patients en tant qu'humains et non en tant que victimes impuissantes. La priorité était désormais donnée à la défense des droits des patients, aux soins et à l'éducation plutôt qu'à la seule préoccupation d'éviter la mort.

Ce modèle de soins a d'abord été reconnu dans les services 86 et 5B, respectivement les services ambulatoires et hospitaliers du San Francisco General Hospital . Tous deux ont été créés dans le but d'améliorer les soins destinés aux patients atteints du SIDA. La clinique ambulatoire 86 a été co-fondée par Volberding et a été initialement créée en tant que clinique KS à l' UCSF . Pourtant entourés de peur et d'homophobie, les patients de cette clinique ont été négligés par les gardiens, rejetés et mal traités - soumis à un traitement épouvantable, les patients ont été obligés de changer leurs propres draps, la nourriture a été laissée à l'extérieur au lieu d'être apportée dans les chambres et les étages hébergeant le SIDA les patients ont été évités. De plus, l'hôpital de l'UCSF craignait d'exposer d'autres patients à cette maladie et de qualifier son hôpital de renom de centre de la maladie. En tant que tel, la clinique KS de Volberding a été déplacée à l'hôpital général de San Francisco où elle a ensuite reçu son nom actuel de salle 86. Reconnaissant le coût des hospitalisations et les difficultés de cette maladie, cette salle de consultation externe a fourni aux patients atteints du SIDA un environnement réactif et propice aux luttes qui accompagnent leur maladie.

Inspirée par le modèle de soins démontré dans la salle 86, une clinique d'hospitalisation, la salle 5B, a été créée en 1983 pour mettre en œuvre des valeurs de soins similaires. Cliff Morrison, une infirmière et défenseur des patients atteints du SIDA, était responsable de la création de ce service. Initialement opposé à la création d'une unité distincte, Morrison voulait réduire la stigmatisation et la discrimination envers ces patients en les gardant avec d'autres patients à l'hôpital. Pourtant, avec la peur continue et les hostilités homophobes, il est devenu évident de créer une unité spécifique au SIDA pour les patients et le personnel du SIDA où un traitement approprié pouvait être attendu et non souhaité. Le quartier 5B était spécifiquement dirigé par des infirmières bénévoles pour garantir que les soins authentiques soient une passion et non un fardeau. Les exigences de ce travail étaient incroyablement élevées, émotionnellement et physiquement, car la majorité des patients sont décédés et le manque de financement ne permettait pas aux infirmières d'être payées pour toutes les heures travaillées. Pourtant, à cause de ce système volontaire, la salle 5B a soutenu un environnement de sincérité et de soins humains – une attention dirigée vers les patients et pas seulement sur la médecine. Les deux services ont fait preuve d'une approche holistique des soins. Les médecins n'étaient plus responsables, mais des équipes de personnes – travailleurs sociaux, médecins, infirmières, bénévoles, nutritionnistes et personnel de santé mentale – ont collaboré pour le bien des patients. L'approche clinique de cette maladie a imité des modèles d'oncologie, nécessitant une solide infrastructure d'infirmières et un soutien social. Des exceptions ont été faites pour les patients – les heures de visite ne se terminaient jamais, les objets de la maison étaient apportés dans les chambres des patients – souvent parce que les superviseurs n'étaient pas disposés à s'impliquer dans le nouveau service et les risques qui y étaient associés. Pourtant, en raison de ces changements, les patients ont eu plus de contrôle sur leurs décisions médicales et leur hospitalisation.

À l'origine un hôpital de comté, il était courant que le San Francisco General accueille des détenus ou des patients sans abri, ceux qui disposent de moins de ressources. En tant que tels, ceux sans assurance, fréquentant d'abord la Haight-Ashbury Free Clinic, recevraient des soins jusqu'à ce que les conditions s'aggravent suffisamment pour mériter une visite à l'hôpital général de San Francisco (article universitaire), tandis que ceux avec assurance se rendaient à l'hôpital UCSF. Ainsi, les patients des classes moyennes et moyennes supérieures étaient moins disposés à recevoir des soins de cet hôpital de comté, mais en raison du modèle de soins démontré au sein de cet hôpital, le San Francisco General est devenu un établissement recherché plutôt qu'un lieu de dernier recours pour les pauvres et non assurés.

Aidants naturels

Les aidants ont joué un rôle essentiel dans ce modèle de soins. Comme indiqué, ils ont agi comme un exutoire émotionnel et social pour les patients isolés du contact humain normal en raison de leur maladie. Le SIDA, de cette manière, était et est toujours une maladie infirmière. Les infirmières assurent les infections opportunistes, le bien-être mental et la santé sociale du patient – ​​en voyant plus de patients et en initiant des interactions avec eux, les infirmières et non les médecins sont restées les plus expérimentées dans les soins du SIDA. Non seulement les aidants subvenaient aux besoins mentaux et sociaux complexes, mais aussi aux tâches simples telles que la lessive, la cuisine, le nettoyage et l'organisation des rendez-vous. Les soins ont également été prodigués par le biais de réseaux sociaux informels, c'est-à-dire un soutien parmi des personnes qui peuvent comprendre la véritable réalité du SIDA et qui sont acceptées comme une personne et non comme un fardeau à abandonner. La confiance, l'inquiétude et la compassion fournies gratuitement par ces soignants étaient essentielles pour le bien-être émotionnel des patients atteints du SIDA, en particulier pour ceux qui n'avaient pas l'habitude de demander de l'aide. Les gens choisissent souvent de devenir aidants parce qu'ils ont la responsabilité de s'occuper d'un membre de la famille, d'un amant ou d'un ami. D'autres se sont portés volontaires dans l'espoir d'aider les autres en les conseillant ou en les soutenant. Pourtant, les infirmières et les patients ont été placés dans des positions indésirables. Le patient, obligé de faire face à cette maladie, et l'infirmière, obligée de faire face à l'impuissance. Un travail de soignant était difficile dans la mesure où ils étaient responsables d'un patient mourant - ses sautes d'humeur, la stigmatisation associée et la mort imminente. En effet, les infirmières étaient souvent incapables de dormir, émotionnellement engourdies par la douleur subie par ces patients et physiquement épuisées des corvées qui leur étaient demandées. Étant donné que les patients atteints du SIDA appartenaient souvent au même groupe d'âge que les soignants – un âge classant les jeunes en bonne santé – il était particulièrement difficile pour les infirmières de voir les patients mourir. En conséquence, des groupes de soutien émotionnel sont également nécessaires pour ces débouchés sociaux et émotionnels pour les patients atteints du SIDA, ceux qui souffrent de dépression liée aux soins. La pérennité de ce modèle dépend de l'importance des gardiens. De cette façon, la formation de la prochaine génération de soignants doit inclure la rotation dans les unités VIH et l'expérience des nombreuses étapes des soins VIH afin de garantir que ce modèle de soins reste en milieu hospitalier.

Un futur modèle

L' objectif 90-90-90 de l' ONUSIDA vise à ce que 90 % des personnes vivant avec le sida connaissent leur diagnostic, 90 % des personnes infectées soient traitées et 90 % des personnes sous traitement suppriment leur virus d'ici 2020. Avec cet objectif à l'esprit , le modèle de soins a été volontiers adopté par les villes pour faciliter cette intention. En comprenant l'importance des cliniques ambulatoires, les villes sont en mesure d'adopter ce modèle en fournissant les ressources nécessaires à ceux qui n'ont plus besoin de soins hospitaliers aigus, mais qui ont toujours besoin d'un logement d'urgence, d'un logement à long terme, de soins palliatifs et de soutien. systèmes — programmes rendus possibles par la mise en œuvre de ce modèle de soins. A ce titre, il y a aussi un intérêt économique avec ce modèle dans la mesure où l'organisation des soins aux patients peut réduire la durée d'hospitalisation et permettre au patient d'être pris en charge par les bénévoles et les organismes associés à ce modèle. Avec les nombreuses variations entre les différentes villes, ce modèle lui-même ne sera pas identique à l'échelle nationale, mais plutôt l'idée de soins et d'intentions pour les actions facilitées par ce modèle sera reconnue parmi les nombreuses variations qui existeront.

Créée en 1988, la clinique de 1917 de l' Université de l'Alabama s'inspire du modèle de soins de San Francisco. Une clinique communautaire qui priorise les patients, elle est capable de se concentrer sur les besoins des patients plutôt que sur les seules implications de la médecine. De cette façon, la clinique a mis davantage l'accent sur l'aide à la population à faible revenu et non assurée, stigmatisée comme marginalisée et sans importance pour la société. Une méthode de surveillance des patients afin de maintenir la suppression virale et l'utilisation cohérente des médicaments consiste à utiliser les dossiers médicaux électroniques. En conséquence, 71 % de la population de patients avaient une charge virale supprimée en 2012, similaire à celle de San Francisco General. Bien que la population homosexuelle soit toujours la plus touchée en termes de taille, il y a eu une augmentation des infections au sida chez les hommes homosexuels et bisexuels afro-américains et hispaniques. Ainsi, le modèle de soins actuel met l'accent sur les populations minoritaires et marginalisées et pas seulement sur la population homosexuelle blanche de San Francisco en 1983. La lutte pour éradiquer les effets de la stigmatisation et de la discrimination envers les malades du SIDA reste constante, l'accent doit être élargi pour inclure d'autres populations infectées. Le modèle inclut désormais la prise en compte de la santé des populations défavorisées et pas seulement le maintien de l'engagement communautaire et du soutien affectif. De cette façon, il peut non seulement faire progresser la santé publique, mais aussi la justice sociale.

Ainsi, l'avenir de ce modèle doit maintenant dépendre de la réactivité du système de santé afin de s'assurer que les populations à risque actuelles continueront d'utiliser ces programmes et y demeureront. Les soins de santé doivent lutter contre la discrimination médicale et les expériences insatisfaisantes afin d'assurer la continuité et l'efficacité de ce modèle de soins. Les différentes implications des populations marginalisées doivent être prises en compte dans la poursuite de ce modèle, en mettant davantage l'accent sur les services de traitement des toxicomanies mentales et de santé, ou en augmentant la participation des membres de la famille. De plus, ce modèle de soins doit désormais s'adapter à une génération plus âgée de patients. Comme les jeunes patients atteints du SIDA des années 1980 peuvent désormais vivre plus longtemps avec un traitement antirétroviral, la PReP et une éventuelle vaccination future, cela crée des circonstances différentes qui doivent être prises en compte. Le SIDA infectant une plus grande variété de personnes, davantage de ressources et une perspective plus large seront nécessaires pour maintenir ce modèle de soins.

Les références